En vísperas del Día Mundial de la Hemofilia, se destaca la necesidad urgente de aumentar el acceso a diagnósticos y tratamientos para las personas afectadas por esta condición y otros trastornos de la coagulación. Según el Informe sobre la Encuesta Global Anual 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), alrededor de 427,685 personas en todo el mundo viven con Hemofilia y trastornos relacionados. Sin embargo, solo el 58% de los diagnósticos esperados se han realizado en el continente americano, dejando a una gran cantidad de pacientes sin identificar.
La Dra. Ileana Chiari-Shan, directora de asuntos médicos, regulatorios y de calidad de Novo Nordisk ® para Centroamérica, el Caribe, Bolivia, Ecuador, Perú, Paraguay y Uruguay, resalta la importancia del lema de este año para el Día Mundial de la Hemofilia: «Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación». Subraya la urgencia de garantizar que los diagnósticos y tratamientos integrales estén disponibles para todos los pacientes y destaca la necesidad de colaboración entre profesionales de la salud, organizaciones civiles y autoridades gubernamentales para lograr este objetivo.
La Hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria que afecta profundamente la vida diaria de quienes la padecen. El sangrado espontáneo es una complicación común que, con el tiempo, puede provocar daño permanente en las articulaciones, discapacidad y, en algunos casos, la necesidad de utilizar una silla de ruedas. Además, esta condición afecta la vida laboral y social de las personas, especialmente en casos graves donde el 20% de los adultos enfrenta dificultades para trabajar.
Los niños también enfrentan desafíos debido a la Hemofilia, lo que puede llevar al aislamiento y limitaciones en actividades cotidianas. Por otro lado, las mujeres portadoras de la enfermedad enfrentan preocupaciones adicionales, aunque con un adecuado seguimiento médico, la mayoría puede tener embarazos sin complicaciones.
A pesar de los desafíos, la ciencia ha avanzado en el tratamiento de la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación, mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes. Tratamientos innovadores y la administración profiláctica han reducido la frecuencia y gravedad de las hemorragias, permitiendo a las personas llevar vidas más saludables y prolongadas.
El Día Mundial de la Hemofilia nos recuerda la importancia de garantizar un acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos para todas las personas afectadas. Al unirnos en este esfuerzo, podemos asegurar que los pacientes vivan con mayor seguridad y esperanza en el futuro.